La colangitis biliar primaria (CBP) es una enfermedad hepática poco común que afecta principalmente a mujeres de mediana edad. Recientemente, la incorporación del medicamento Lyvdelzi (seladelpar) al Sistema Nacional de Salud (SNS) en España ha generado un nuevo rayo de esperanza para los pacientes que padecen esta condición. Este avance se produce en un contexto donde las opciones de tratamiento eran limitadas, especialmente para aquellos que no respondían adecuadamente a la primera línea terapéutica.
La presidenta de la asociación ALBI España, Elena Arcega, ha manifestado su optimismo respecto a la aprobación de este nuevo fármaco, que se utilizará en combinación con ácido ursodesoxicólico (AUDC) para adultos que no han tenido una respuesta satisfactoria a este tratamiento. Además, se podrá administrar como monoterapia en aquellos pacientes que no toleran el AUDC. La disponibilidad de Lyvdelzi desde el 1 de mayo de 2025 marca un hito importante en la gestión de la CBP, ya que ofrece una alternativa a los pacientes que anteriormente se veían limitados en sus opciones de tratamiento.
Uno de los síntomas más difíciles de manejar en la CBP es el prurito, que puede ser extremadamente incómodo y afectar la calidad de vida de los pacientes. Arcega ha destacado que la nueva medicación podría representar un «cambio de paradigma» en el tratamiento de esta enfermedad, especialmente en lo que respecta a la mejora de síntomas como el prurito. Este síntoma, que a menudo se intensifica durante la noche, puede interferir con el descanso y el bienestar general del paciente, lo que hace que su manejo sea crucial.
### La Importancia de la Atención Personalizada
En el contexto actual de la medicina, la atención personalizada se ha convertido en un enfoque fundamental para el tratamiento de enfermedades crónicas como la CBP. La presidenta de ALBI ha enfatizado que no se trata solo de buscar una cura, sino de entender que cada paciente experimenta la enfermedad de manera diferente. «Ni todas las enfermedades afectan igual a todos los pacientes, ni todos los medicamentos tienen el mismo efecto en cada uno», ha afirmado Arcega, subrayando la necesidad de situar al paciente en el centro de la atención sanitaria.
El diagnóstico de CBP puede ser un momento de gran preocupación para los pacientes y sus familias. Sin embargo, Arcega ha señalado que, con el tiempo, muchos pacientes logran estabilizar su enfermedad y llevar una vida relativamente normal, siempre que sigan su tratamiento. A pesar de esto, hay casos en los que el tratamiento no logra estabilizar los síntomas, lo que puede llevar a una calidad de vida significativamente deteriorada.
Los efectos incapacitantes de la enfermedad pueden ser devastadores, especialmente cuando el prurito y la fatiga se convierten en problemas persistentes. Arcega ha compartido que el prurito puede ser tan intenso que los pacientes llegan a hacerse heridas en la piel debido al rascado constante. «Es un tema muy complicado», ha comentado, añadiendo que la fatiga también puede ser un obstáculo considerable. «Llega un momento del día en que ya no tienes energía, no puedes continuar», ha explicado, lo que resalta la necesidad de un enfoque integral en el tratamiento de la CBP.
### El Futuro del Tratamiento de la CBP
Con la llegada de Lyvdelzi al SNS, se abre un nuevo capítulo en el tratamiento de la colangitis biliar primaria. Este medicamento no solo ofrece una nueva opción terapéutica, sino que también representa un avance en la comprensión de la enfermedad y sus síntomas. La posibilidad de mejorar el manejo del prurito y otros síntomas debilitantes podría transformar la experiencia de muchos pacientes que luchan contra esta enfermedad crónica.
La comunidad médica y los pacientes están a la espera de más investigaciones y datos sobre la eficacia de Lyvdelzi en el tratamiento de la CBP. A medida que se recopilan más evidencias sobre su impacto en la calidad de vida de los pacientes, es probable que se desarrollen nuevas estrategias y enfoques para abordar esta compleja enfermedad. La esperanza es que, con el tiempo, se logren avances significativos que permitan a los pacientes vivir con mayor comodidad y menos limitaciones, mejorando así su bienestar general.
